Société 11476-anatomie_femme_vagin

Publié le février 6th, 2018 | par Océane Viala

0

Syndrome d’excitation génitale permanente : une souffrance quotidienne sans écho médical

Partagez sur
Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone

Parties génitales endolories, picotements, démangeaisons, clitoris gonflé, stress, autant de symptômes que ressentent les femmes atteintes du syndrome d’excitation génitale permanente (SEGP). Calvaire au quotidien pour environ 1% de la population, qui n’a toujours pas entendu de réponse satisfaisante à sa souffrance.

2001, le SEGP entre seulement dans la littérature médicale, alors que le premier cas a été décrit en 1994, et que certaines femmes attestent en souffrir depuis les années 50. D’abord appelé « syndrome d’excitation sexuelle permanente », le terme « excitation sexuelle » est finalement remplacé par « excitation génitale », puisque les symptômes sont présents malgré l’absence totale de désir ou de stimulation sexuelle. Les symptômes sont même vécus comme douloureux, intrusifs, et en dissociation totale d’une activité génitale et sexuelle. Sensation d’inconfort au niveau de la zone génitale et clitoridienne, sensation de brûlure, ou encore sensations lancinantes qui peuvent durer plusieurs heures, plusieurs jours ou même plusieurs mois, et s’accompagner d’un stress omniprésent et d’un sentiment de honte pour les femmes qui y sont sujettes.

Sarah*, 23 ans, assistante administrative dans un collège de l’Île de la Réunion, a commencé à ressentir les symptômes il y a deux ans. « Je ne savais pas encore ce que c’était, j’avais une sensation de gène que je n’arrivais pas à expliquer, je suis donc allée voir mon médecin de famille qui m’a fait faire des analyses complètes. Il n’y avait rien, donc je suis allée voir mon gynécologue. Il était lui-même un peu perdu, j’étais la deuxième personne à lui parler de ce genre de problèmes ».

« Pendant deux ans j’ai jonglé avec toutes sortes de crèmes et de remèdes de grand-mère, sans résultat durable »

Depuis la reconnaissance du syndrome il y a près de 17 ans, plusieurs explications sur ses origines ont été proposées : une carence en fer, des anomalies du rythme circadien et de neurotransmetteurs comme la dopamine, le glutamate et les opioïdes. Six gènes seraient aussi des facteurs à risques et plusieurs maladies y seraient associées, notamment l’insuffisance rénale, la carence en fer, la neuropathie ou bien la sclérose en plaques. D’autres prennent aussi la piste d’une atteinte du nerf pudendal ou du nerf dorsal du clitoris, mais toutes ces pistes ne sont que des hypothèses, et beaucoup de médecins ne sont que très peu renseignés sur le sujet.

« Mon gynécologue m’a examinée et m’a donnée une crème que je devais mettre deux fois par jour. Après quelques temps je ne ressentais plus rien, mais trois mois plus tard les gènes sont revenues et c’est à ce moment-là que tout a changé. Le soir j’avais du mal à dormir, la journée impossible de rester concentrée j’avais des brûlures en allant uriner à force de serrer les jambes. Pendant deux ans j’ai jonglé avec toutes sortes de crèmes et de remèdes de grand-mère, sans résultat durable. Il m’arrive de mettre de l’huile d’olive sur mes parties intimes, ça me soulage. »

« Il m’a dit que la seule chose qui pouvait me soulager était de me masturber »

Comme beaucoup de patientes, le cheminement de Sarah dans la reconnaissance de son syndrome a été semé de souffrances, de doutes et de honte pour en parler ouvertement. «Je n’en jamais parlé à ma famille parce que c’est compliqué ce genre de choses, surtout dans ma religion. Je suis musulmane.». Il y a 5 mois, après avoir fait des recherches par elle-même sur Internet, elle identifie enfin sa maladie, le SEGP, et retourne voir son gynécologue avec ces nouveaux éléments de compréhension.  « Il m’a dit qu’il n’y avait pas de remède contre ce genre de maladie, que la seule chose à faire était d’attendre que cela passe tout seul avec le temps ou d’avoir des rapports sexuels. Pour moi c’est hors de question, pas avant le mariage. Et il m’a dit que la seule chose qui pouvait me soulager était de me masturber. Je suis tombée de haut, ça aussi c’est hors de question d’un point de vue religieux et d’un point de vue personnel. Voilà les seules solutions à mon problème. »

« On en vient même à penser au suicide parce que ce n’est pas vivable »

Même si la masturbation et les relations sexuelles peuvent soulager temporairement les symptômes, elles ne tiennent pas lieu de traitement et de réponse médicale durable et adaptée. Certaines patientes disent se masturber plus d’une cinquantaine de fois par jour, et parlent même de suicide. Sarah l’évoque d’elle-même : « quand j’étais en formation ou même en train de conduire c’était très difficile de rester concentrée. On s’énerve, on pleure parce qu’on ne comprend pas, on en vient même à penser au suicide parce que ce n’est pas vivable. Le soir il m’arrive de ne pas m’endormir avant 4 ou 5 heures du matin ». En 2012, l’Américaine Gretchen Molannen avait mis fin à ses jours à 39 ans après avoir parlé publiquement de sa maladie dans la presse.

Les médicaments pris dans le cadre d’un syndrome des jambes sans repos comme le ropinirole, le pramipexole, ou le rotigotine ainsi que certains antiépileptiques auraient des effets de soulagement des symptômes, mais aucun traitement spécifique au SEGP n’a été trouvé. En attendant qu’il soit reconnu, les patientes qui en sont atteintes sont parfois contraintes de quitter leur travail, et tombent dans l’isolement social.

*Le prénom a été modifié.

Océane Viala

Partagez sur
Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone

Tags: , ,


À propos de l'auteur



Les commentaires sont fermés.

Haut de page ↑