Société Stacy Buard portant sa perruque

Publié le octobre 20th, 2017 | par Morgane Thorin

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« Elle ne se réveillera jamais c’est fini… »

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Le Sarcome d’Ewing, une tumeur osseuse très agressive qui touche de plus en plus de personnes, a été découvert pour la première fois par James Ewing en 1921. Pour 25 % des gens, cette tumeur survient avant l’âge de 10 ans alors que 65 % d’entre eux la contractent entre 10 et 20 ans. En France, il y a presque deux à trois millions de personnes touchées par cette maladie, et une centaine de nouveaux cas chaque année. Stacy Buard a été atteinte du sarcome d’Ewing, elle s’en est sortie. Interview d’une jeune femme au mental d’acier. 

La tumeur d’Ewing est une maladie qui touche les os et les tissus mous  (poumons, plèvre pulmonaire …) « On appelle ça la maladie des enfants, car elle se déclare chez les adolescents la plupart du temps« , précise Stacy Buard qui poursuit : « ce sont des sarcomes, appelés aussi tumeurs. Elles sont cancéreuses et pas bénignes… » Lorsqu’une personne est atteinte du Sarcome d’Ewing, elle doit suivre un traitement spécifique : « une chimiothérapie ou une radiothérapie, une chirurgie complémentaire… Par contre c’est une maladie où tu as de grosses chances de récidives. Par exemple, sur un cancer du sein, on peut te dire que tu es guéri à partir de 5 ans post-traitement, tandis que là on ne te dit pas que tu es guéri. Tu es tout le temps surveillé », raconte Stacy Buard. Cette dernière a accepté de revenir sur cette maladie pour News-gate.org

Comment avez-vous eu cette maladie ?

Et bien malheureusement ça peut arriver à tout le monde. On ne peut même pas dire que la maladie se transmet par les parents. C’est génétique, c’est au niveau des chromosomes. C’est de la faute de personne, ce n’est pas la faute de mes parents… Il n’y a pas d’élément prédisposant à cette maladie, tu peux fumer, tu peux boire… La maladie touche aussi des enfants et même des bébés. C’est une maladie rare mais de plus en plus fréquente.

« C’est de la faute de personne, ce n’est pas la faute de mes parents … »

Où était située votre tumeur ?

Je l’ai eu sur la 6ème côte droite et sur le poumon. C’est pour ça qu’on m’a retiré un bout du poumon. Il y avait un homme qui était hospitalisé en même temps que moi, il a eu la tumeur sur la hanche. Je connais aussi un jeune qui l’a eu au niveau du tibia. Elle peut vraiment se mettre n’importe où. Il y a forcément des zones plus à risques, comme la colonne et dans ce cas, la moelle est atteinte… Sur les côtes ce n’est pas très fréquent. Les plus fréquents sont les tibias, les hanches et les bras.

À l’hôpital, avez-vous gardé des contacts avec d’autres patients atteints de Sarcome d’Ewing ?

J’ai gardé des contacts et malheureusement ils sont quasiment tous décédés. L’homme qui l’a eu à la hanche a fait une récidive et la deuxième fois ce n’était pas bon … J’ai connu un jeune avec qui je suis toujours en contact et maintenant il a une super vie. Mais la plupart de ceux qui étaient à l’hôpital ne sont plus là …

Étiez-vous dans une chambre seule ?

Généralement, j’étais en chambre double, sauf quand j’étais vraiment en grosse anémie (carence de globules rouges ou d’hémoglobine dans le sang ndlr), où là j’étais isolée…

Le soutien de votre famille et de vos amis vous a- t-il aidé dans votre maladie ?

Ma famille m’a surtout soutenu. Mais les amis je n’en ai pas eu beaucoup qui m’ont soutenu et maintenant je peux les compter sur les doigts de mes mains. Une personne qui m’a vraiment aidée, c’est mon ex petit ami, Jordan. Malgré tout il était là pour moi. Ça n’a pas été facile tous les jours. Mais au moins il était là.  Je restais à l’hôpital pendant une semaine à cause des premières chimios, ensuite, passé les 6 mois, c’était des chimios plus petites d’une ou deux journées. J’allais souvent à l’hôpital, dés que je terminais la chimio je rentrais chez moi quelques jours, et ensuite j’étais anémiée, je faisais une aplasie. C’est une anémie complète du corps sauf que tu es en danger parce que tu n’as plus de défense. Je faisais des anémies fébriles, avec de la fièvre. Dans ce cas là tu es obligée d’être hospitalisée. Aussitôt je rentrais chez moi, aussitôt je retournais à l’hôpital. Tu ne sais jamais réellement la date de ta sortie. Tu attends juste que ça remonte, et ça peut prendre une semaine comme trois jours.

« Ça n’a pas été facile tout les jours… »

Combien de temps êtes-vous restée à l’hôpital ? 

Je suis restée 1 mois et demi sans rentrer chez moi, c’était vraiment dur. Les premières fois, le seul moyen de combattre un peu la maladie, c’était de dormir. Concrètement le sommeil c’était mon seul moyen de lutte. Je ne voulais pas prendre conscience de ce qui m’arrivait. Je passais ma vie à dormir, j’étais tellement mal, j’avais tellement d’effets secondaires.

Quel traitement avez-vous eu ?

De la chimiothérapie et de la radiothérapie. La chimio tu es dans ta chambre, dans ton lit, tu es branchée et ils te passent quatre produits différents de chimiothérapie. Les premières chimios étaient sur quatre jours. Pendant plusieurs jours j’étais sous perfusion tout le temps, avec simplement des produits qui passent. Ça te détraque complètement, en tout cas la mienne. J’ai eu de la radiothérapie aussi, c’est comme dans un scanner. Tu ne bouges pas pendant dix minutes, tu ne sens rien mais ils te radient la zone qu’il y a à radier. J’ai eu aussi de la chirurgie, ils étaient censés m’enlever la sixième côte atteinte sauf que le docteur s’est trompé de côte. Il y a eu une grosse erreur, c’est pour ça qu’à cause de la chirurgie je suis restée un mois et demi à l’hôpital.

Quand il m’a rouvert, le chirurgien a coupé dans la tumeur, donc les six mois de chimios que j’avais faits n’ont servi à rien. Lorsque tu coupes dans la tumeur, toutes les cellules cancéreuses se propagent dans ton corps. Tu peux avoir des métastases partout. J’ai eu de la chance car je n’ai eu qu’une seule grosse tumeur et pas de métastases. C’est pour ça que j’ai fait de la radiothérapie. Ce n’était pas du tout inclus dans mon protocole de base. J’ai fait de la radiothérapie sur toute une zone : poumons, thyroïde. Mon poumon est mort aujourd’hui et quand le chirurgien ma rouvert, ça s’est très mal passé, j’ai perdu beaucoup de sang, et il m’a surtout enlevé trois côtes plus un bout de poumon. Après l’opération on m’a plongé dans le coma artificiel, parce que sinon j’allais trop souffrir. Le docteur a dit à mes parents, qu’il m’avait mise dans le coma mais que concrètement je ne me réveillerais jamais et que c’était fini…  J’étais trop faible à ses yeux pour me réveiller. Et finalement, je me suis réveillée.

« Après l’opération on m’a plongé dans le coma artificiel, parce que sinon j’allais trop souffrir. Le docteur a dit à mes parents, qu’il m’avait mise dans le coma mais que concrètement je ne me réveillerais jamais et que c’était fini…  J’étais trop faible à ses yeux pour me réveiller. Et finalement, je me suis réveillée. »

Avez-vous eu des effets secondaires à cause de votre chimiothérapie ?

Tu as des nausées, des vomissements que tu as toutes les 10 minutes. J’ai perdu vingt kilos en trois semaines ! Aussitôt que j’avalais quelques chose, aussitôt je le vomissais. J’avais des troubles de la concentration, car la chimio était en train de me détruire les neurones. J’avais des aphtes, ce ne sont pas des aphtes normaux, je ne pouvais même plus parler parfois et je pleurais de douleur. J’ai aussi eu des problèmes d’urine et de selles…  Point de vue gynécologique, j’étais atrophiée de partout, ovaires et utérus, je ne pouvais pas avoir de rapports sexuels. Ça a arrêté ma croissance, ce qui explique le fait que j’ai peu de poitrine, tu perds tes cheveux, tes sourcils, tes cils, enfin tous tes poils. Là où c’était « amusant » c’est que tu es épilée pour l’année.

Avez-vous encore des problèmes suite à votre maladie ?

Dû à l’ablation des côtes, j’ai une grosse scoliose, il n’y a plus rien qui tient ma colonne et elle me fait souffrir au quotidien. Elle me limite physiquement, et cela s’aggrave. J’ai beaucoup de migraines. En ce qui concerne mes problèmes gynécologiques, aujourd’hui je ne peux pas avoir d’enfant…. Je suis stérile, et c’est à cause du chirurgien.

Pourquoi dites-vous que c’est à cause du chirurgien ?

Il devait me prendre mes ovaires pendant l’opération pour les congeler. Et le jour où je voulais avoir des enfants, on aurait fait en sorte que je puisse en avoir avec mes ovaires. Comme il s’est trompé de côte il était dans la panique et il ne l’a pas fait. J’ai perdu énormément de sang, je ne sais pas combien de litres mais on m’a transfusé pendant cinq jours… Le chirurgien ne m’a pas prélevé mes ovaires, entre la chimio et la radiothérapie, ils ont été un peu abimés, même totalement. Et pour l’instant je suis stérile. Je n’ai pas refait les examens depuis, parce que je ne souhaite pas les faire maintenant.

Comment c’était de revenir à la vie réelle ? 

Tu te rends compte que tu veux profiter de la vie. Tu veux faire pleins de choses, tu as plein de projets et tu n’as pas de temps à perdre. Ça peut revenir à tout moment…  C’est pour ça qu’il y a des gens que je ne supporte plus, comme les gens qui se plaignent parce qu’ils ont mal mis leur mascara ou parce qu’ils ont les cheveux comme ci ou comme ça. Ce sont des choses qui ne passent plus.

« Tu te rends compte que tu veux profiter de la vie. Tu veux faire pleins de choses, tu as pleins de projets et tu n’as pas de temps à perdre. Ça peut revenir à tout moment… »

Comment vont vos parents maintenant, sachant que le médecin leur avait dit que vous n’alliez pas vous réveiller du coma artificiel ?

Mes parents ont pris la même optique que moi, le fait de profiter de la vie et de profiter de leurs enfants. Notre mode de vie a bien changé. Lorsque je baissais les bras durant le traitement, ma mère me remuait. Elle m’a toujours « reboosté ». Même quand je ne voulais plus manger, elle me motivait.

À quelle fréquence faites-vous des examens aujourd’hui ? 

C’était en 2009 et ça fait huit ans maintenant que j’ai eu cette maladie. Je suis passée à tous les trois ans, ça s’espace avec le temps. Je vais passer à tous les cinq ans bientôt. Passé un certain nombre d’années, je passerais à tous les dix ans, en terme de contrôle à l’IGR. Lorsque j’ai une douleur ou un problème, tout de suite c’est l’IGR (Institut Gustave-Roussy) qui assure : prise de sang, radio…

Propos recueillis Morgane Thorin

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